Преступное бездействие, халатность или ...?

[Dr.KOW]

сорри, не ФЗ, а постановление пр-ва http://www.rg.ru/oficial/doc/postan_rf/2.htm

Ты, что, и впрямь серьёзно относишься к подобным докУментам 94 года? :unknw:
Забудь...

ИА, если постановление не отменяли значит оно в силе.
З.Ы. и схема работает))))

[умка]

Ну... У меня тут знакомая девушка-юрист суд у таможни выиграла, ссылаясь на какую-то древнюю конвенцию двадцатых годов прошлого века... Так что всё может быть...

У Верещагина? :).
зы. это ей показалось, что она выиграла...

[умка]

ИА, если постановление не отменяли значит оно в силе.
З.Ы. и схема работает))))

В том-то и дело, что у нас все Постановления в силе, но беда в том, что схема не работает... :).

[Dr.KOW]

ИА, если постановление не отменяли значит оно в силе.
З.Ы. и схема работает))))

В том-то и дело, что у нас все Постановления в силе, но беда в том, что схема не работает... :).

не стану спорить про все, но здесь есть смысл впрягаться :drink: проверено :crazy:

[Марина Новикова]

В не таком далёком 2007 году я так же пыталась добиться положенных моему папе, больному раком, дорогостоящих лекарств для химиотерапии. Врач отказывалась выписывать лекарства, мотивируя устным указанием начальства ,в аптеках говорили о том, что "квота выбрана". Мы записались в очередь на лекарство. Но папа не дожил, хотя мы всей семьёй находили деньги и возможности покупать препарат по коммерческим ценам.
Дела в Смоленске с этим обстояли примерно так: http://www.gorodnews.ru/aif/item.php?id=117.
Жалоба в адрес руководителя Управления Росздравнадзора по Смоленской области Дятлова Владимира Юрьевича, обращение в прокуратуру, статья Ольги Чулковой - ничего не изменили. Лекарства просто не было в аптечной сети- ведь у города и области не было денег. В таком положении оказались очень многие онкобольные.
С 2009 года" Движение против рака " начало сбор информации о случаях немотивированного отказа онкологическим больным в инновационных и дорогостоящих лекарствах. Оказавшиеся в подобной ситуации пациенты могут заполнить анкету на сайте движения http://www.rakpobedim.ru/?page=otkaz. Проблему с отказом в жизненно важных лекарствах как правило удается решить после обращения пациентов в территориальные управления Росздравнадзора.(УПРАВЛЕНИЕ ФЕДЕРАЛЬНОЙ СЛУЖБЫ ПО НАДЗОРУ В СФЕРЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ ПО СМОЛЕНСКОЙ ОБЛАСТИ) 214012, г. Смоленск , ул.Кашена, д.1каб.405 Руководитель ДЯТЛОВ Владимир Юрьевич 27-91-19).
Мне хотелось бы думать , что ситуация разрешится административным путём. Всё же , Серафима, подскажите, куда можно принести деньги.

[Серафима Фагурел]

Марина Новикова, спасибо. Жду, ждем известий от Бергмана - и тогда объявляем-не объявляем сбор.

умка 11 фев 2011, 22:21
Dr.KOW писал(а):
ИА, если постановление не отменяли значит оно в силе.
З.Ы. и схема работает))))

В том-то и дело, что у нас все Постановления в силе, но беда в том, что схема не работает...

Тут не то что схема не работает. Dr.KOW как раз прав, схема работает. Но к сожалению только тогда, когда и без того изможденный пациент или кто-то из его близких доходит до суда.
В статье правильно написано - те кто постоянно борется с чиновничьей машиной (и это при таких-то диагнозах) - те получают лекарства, как правило. Остальные же молча умирают. Удобно, правда? И никто не виноват.

Марина Новикова, Дятлов до сего дня у руля?

[Серафима Фагурел]

Речь идёт, примерно, о 8 млн. руб.(190Х8Х5) :unknw:

Если говорить о цене сего препарата - то я думаю красная цена ему действительно 150 тысяч. А скорее всего 120 - если без таможенного сбора и дистрибьюторских. Но Фирма-производитель не может сама торговать. Поэтому в регионы едут дистрибьюторы (еще процент). Ну а потом конкурсные торги... :pardon:
Летом срочно покупала химиотерапию ребенку. Я его купила со всеми курьерскими за 13 тысяч, а в ж\д больницу он приходит по 21 тысячи. Нормально?
А 5 больных ХМЛ не вчера вдруг возникли. Этот вопрос пробивали весь 2010 год (см. 1-ый пост). И вдруг оказывается, что они даже не были запланированы??? Кстати, Ульяненкова заверяла Иванову, что деньги есть.

[умка]

Тут не то что схема не работает. Dr.KOW как раз прав, схема работает. Но к сожалению только тогда, когда и без того изможденный пациент или кто-то из его близких доходит до суда.

Серафима, знаю больную, которая по заключению врачей, в том числе профессоров, по своим заболеваниям, должна, ещё пять лет назад , получить группу инвалидности.Прошла 5 судов. Дошла до Верховного, год назад, подала документы в Страсбург.Пока вопрос не решён.
А ты тут про суды...
ЗЫ.Не обижайся, но,иногда, твоя настойчивость граничит с занудством

[Серафима Фагурел]

умка, ты видимо говоришь о каком-то совершенно исключительном случае.

А я знаю, что схема рабочая. Просто самой лично от начала до конца выполнять её не приходилось. И так же пишу, что сама по себе схема не работает - чиновникам не выгодно.

Обижаться? Да за что на тебя обижаться-то? А настойчивость я пока и не проявляла.
Я вот только никак не могу понять, для чего ты так упорно хочешь всех убедить, что действовать в направлении законного решения этого вопроса совершенно бесполезно?

[Серафима Фагурел]

И так: непосредственное возможное участие губернатора остается пока под вопросом как минимум до понедельника.

Бергман, дал добро на перечисление денег на его яндекс-кошелек. Плюс, думаю, не откажет забрать лично, но возможно с понедельника.

Так же с общего одобрения собираем деньги на кошелёк Яндекс.Деньги.
Номер кошелька Яндекс.Деньги

Обязательно в переводах подписывать назначение платежа "На приобретение препарата тасигна"

Со мной же можно связаться по телефону: 8-910-116-84-81
Встретиться можно сегодня с 21-00 до 22-00 в Ледовом дворце;
завтра с 10-15 до 12-00 в Детской художественной школе, что у главпочтампта;
с 13-10 до 14-50 в гимназии эстетическго профиля в фойе;
в понедельник с 8 -00 до 10-00 в Ледовом дворце.

Далее информация будет корректироваться по ситуации, о чем будем сообщать дополнительно.

[Серафима Фагурел]

Сегодня приняла от частного лица 3 тысячи рублей. Большое Вам спасибо. :hi:

[Серафима Фагурел]

Утром fem передала 700 рублей. fem, спасибо. :hi:
Итого сейчас 3700 руб.

[Серафима Фагурел]

1.Сегодня появились реквизиты расчетного счета Ивановой Ольги:
Смоленское отделение 8609/00025
ИНН/КПП 7707083893/67 3002001
кор/сч 30101810000000000632
БИК 046614632
Банк получателя: СБ РФ
Р/с 42307.810.5.5900.0034260
Получатель: Иванова Ольга Петровна
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на приобретение препарата Нилотиниб
(изменения на расчетном счете постараюсь выкладывать ежедневно)

2.Подали в Администрацию области письменный запрос о принятом решении бюджетной комиссии по вопросу обеспечения Ивановой Ольги Петровны препаратом Нилотиниб (Тасигна)

3.Встретилась с Vedmochkой, она передала 2000 руб. Спасибо, Vedmochka! :hi:
Итого на сей час: 5700 руб

[Dr.KOW]

Звонил в новартис - отказали :shok: :shok: :shok:

[Bergman]

Тыва официально закупает для своих больных: http://pgz.tuva.ru/trade/view/purchase/ ... =100197077

Хочу быть тувинцем (тывинцем?)...

[Серафима Фагурел]

Bergman, и не только Тыва закупает. Соседние с нами регионы тоже имеют такую практику.

Еще одна форумчанка передала 500 рублей.
Итого: 6200 руб. Пока мало.

[Серафима Фагурел]

По письменному запросу Ивановой. Документ поступил в Департамент здравоохранения 14.02.2011 за № 108-гр.
Исполнитель: Капустина Татьяна Евгеньевна. Телефон: 20-47-81.
Будем общаться и ждать скорого письменного ответа. 7-месячный срок ожидания ответа - это не нормальный срок.
Иванова задала два простых вопроса:
Когда состоялась комиссия?
Какое решение приняла комиссия?

[Vallax]

Посмотрите им в глаза:

Комитет по социальной политике осуществляет рассмотрение вопросов, связанных с защитой трудовых и социально - экономических прав граждан; здравоохранением, медицинским страхованием; образованием, культурой и искусством, туризмом и туристской деятельностью; защитой прав и законных интересов детей, профилактикой детской безнадзорности и правонарушений, совершаемых несовершеннолетними; пенсионным обеспечением граждан; социальной защитой ветеранов, инвалидов, военнослужащих и членов их семей, малообеспеченных семей, семейной политикой; физической культурой и спортом; занятостью и безработицей населения; жилищной политикой; утверждением и реализацией долгосрочных областных целевых программ в сфере социальной политики; утверждением областного бюджета и отчета о его исполнении в части вопросов ведения комитета.

Председатель комитета: Каманин Е.И.

Заместитель председателя комитета: Платонов Л.В.


Члены комитета:
Анцупов Е.Г.

Беркс П.М.

Иванова Н.А.

Клеошкин И.Л.

Кузенкова О.С.

Овчаров А.А.

Прохоренков А.М.

Соловьев Н.В

Вот эти люди в прошлом году не включили в бюджет этого года препараты о которых идёт речь. От их инициативы и социальной ответственности сегодня зависит жизнь Ивановой и многих других.
Может имеет смысл обратиться к ним и попросить их собраться на внеочередное заседание комитета и обсудить проблему, вынести поправки в бюджет области на заседание думы и предложить губернатору ускорить процесс?

[Bergman]

Звонил в новартис - отказали :shok: :shok: :shok:

Док, а сможешь позвонить к ним и узнать, за сколько продадут? И срок поставки. А то я нашел два сайта торгующих по подозрительно низкой цене - 155тыр. Боюсь на подделку нарваться...

[Dr.KOW]

Звонил в новартис - отказали :shok: :shok: :shok:

Док, а сможешь позвонить к ним и узнать, за сколько продадут? И срок поставки. А то я нашел два сайта торгующих по подозрительно низкой цене - 155тыр. Боюсь на подделку нарваться...

:hi: попробую поискать еще дешевле.

[Dr.KOW]

Серафима, что по обращению в прокуратуру слышно?

[Серафима Фагурел]

Серафима, что по обращению в прокуратуру слышно?

В прокуратуру я сейчас ничего не пишу.
13 февраля я переговорила с членом Общественного совета по правам пациентов при Росздравнадзоре Евгением Гольбергом. Я уверена, что в нашем Департаменте здравоохранения его помнят ещё с 2008 года :) тогда мы с ним, собственно и познакомились. Он рекомендовал не спешить с прокуратурой, а проделать следующие шаги:

Серафима Фагурел 14 фев 2011, 19:57
1...
2.Подали в Администрацию области письменный запрос о принятом решении бюджетной комиссии по вопросу обеспечения Ивановой Ольги Петровны препаратом Нилотиниб (Тасигна)

и

Серафима Фагурел 16 фев 2011, 10:33
По письменному запросу Ивановой. Документ поступил в Департамент здравоохранения 14.02.2011 за № 108-гр.
Исполнитель: Капустина Татьяна Евгеньевна. Телефон: 20-47-81.
Будем общаться и ждать скорого письменного ответа. 7-месячный срок ожидания ответа - это не нормальный срок.
Иванова задала два простых вопроса:
Когда состоялась комиссия?
Какое решение приняла комиссия?

Сегодня в железнодорожке немного обрадовали. Сказали, что вчера был звонок из Департамента, попросили подать документы на других 4-х пациентов, нуждающихся в этом же лекарстве для подготовки их к комиссии.
Т.е. не было до сих пор никакой комиссии, как и следовало ожидать. Но кажется движение пошло.
Завтра я должна созвониться с исполнителем Капустиной.

[Серафима Фагурел]

По деньгам: в Сбербанке на 15-00 изменений по счету со дня открытия не произошло.
Наличные - 8200 руб. Спасибо Марине Новиковой и еще одному уважаемому форумчанину.

[Серафима Фагурел]

Вчера созвонилась с Депаратментом здравоохранения. Узнала, как скоро мы сможем получить письменный ответ на письменный вопрос - когда заседала комиссия и какое решение по лекарственному обеспечению было принято?

Исполнитель Капустила пояснила, что сама комиссия была создана еще в начале июня 2010 года, т.е. ещё до того, как Иванова Ольга подала в Департамент персональной обращение (в это верю, т.к. вопрос врачами стал подниматься с 2009 года). И... в течении всего этого времени эта комиссия пытается составить документ, по которому можно будет внести Изменения в Постановление Смоленской области По обеспечению отдельных категорий граждан лекарственным препаратами за счет средств федерального бюджета. :shok: :shok: :shok:
9 месяцев пытаться сделать то, что уже давно сделано другими????????!!!!!! :shok: :unknw:

Если честно - нет никаких приличных слов, чтобы дать характеристику подобному бездействию. :unknw:
С ее слов документ может быть принят в начале марта.
Тогда к концу марта реально ожидать первых поставок тасигны.
Что ж, это больше походит на истину, нежели обещания людей, не обладающих никакими полномочиями в этой сфере.
На моё напоминание, что нам необходимо как можно быстрее получить от Департамента письменный ответ, Капустила сказала, что на следующей неделе они постараются дать Ивановой письменный ответ. Ждем-с с нетерпением.

[Сёма]

безобразие конечно,слов нет

[Серафима Фагурел]

посмотрим, каков будет письменный ответ. Всё устное - не в счет сегодня.

Понятно лишь то, что тасигну Ивановой надо срочно доставать.

[Серафима Фагурел]

Была сегодня в банке. На счет пришло 2000 рублей от безымянного форумчанина. :)
Спасибо тебе, безымянный форумчанин. :hi:
Так мал по малу растет надежда и уверенность.

Итого собрано наличкой 8200 рублей.
На счету в банке: 2000 рублей.

[Лисенок]

А с карточки на карточку можно перевести?
С перемещением сложно.
Раньше тему не видела...

[Серафима Фагурел]

Лисенок, как я тебе рада! Можно перевести с карточки на счет. :)

[Лисенок]

C карточки на счет в Смоленске, после консультации со специалистом СБ, перевести нельзя
Но есть платеж на Яндекс. Деньги. Только что перевела. Что-то увидела про комиссию в 1,5%, но рассмотреть не успела - глаза слипаются