Преступное бездействие, халатность или ...?

[Серафима Фагурел]

Кто за то, чтобы собрать деньги на 1 упаковку тасигны? Есть кому поддержать?

Достанем 1 упаковку тасигны, а там смотришь, Ульяненкова даст юристам распоряжение, каким образом юридически оформить необходимость приобретения тасигны департаментом.

[Vallax]

умка, как будто проблема появилась только вчера и о ней никто не говорил. :acute:
Эти проблемы давно были предвидены и о них только не орали.

Валлакс, у нас проблем, которые имеют место быть,больше 100 лет, очень дофига и что?

А то, что решить проблему можно было давно, если действительно служить народу.
А болтать и делать на этом PR общественной палаты уже поздно.
Лучше позвони Каманину. Я считаю, что от него зависело и по сей день зависит это решение.
Если не захочет решать или отмазку предъявит скажи нам. Там ужо решим как быть.

[fem]

Серафима, Сдам 500 руб. Принесу куда надо или переведу на ЯД.
Но, к сожалению, взять на себя заботы по организации мероприятия не смогу.

[умка]

умка, в соседних областях, той же Брянской, пациенты давно получают тасигну. Там давно знают, как сделать так, чтобы распоряжение не противоречило закону.
Ладно. Позиция ясна.

Серафима, мы обсуждаем конкретный случай, а не ситуацию,как решаются данные вопросы в Брянской области, где,я уверен, далеко не всё ок...
Проблема с Ивановой известна тем, кто отвечает за её решение. Давай подождём. Думаю, если позвонить Антуфьеву, процесс не ускорится. Речь идёт, примерно, о 8 млн. руб.(190Х8Х5) :unknw:

[Серафима Фагурел]

fem, спасибо. Яндекс-кошелек есть у Бергмана. Но что-то он молчит.
Bergman, можно к тебе на кошелек деньги собирать, или предлагаешь ждать до вечера?

[умка]

Кто за то, чтобы собрать деньги на 1 упаковку тасигны? Есть кому поддержать?

Достанем 1 упаковку тасигны, а там смотришь, Ульяненкова даст юристам распоряжение, каким образом юридически оформить необходимость приобретения тасигны департаментом.

Серафима, к сведению:во - первых, у неё нет таких полномочий, во - вторых, она, как, впрочем и ты, всё это делает на общественных началах. Не забывай...

[Серафима Фагурел]

Думаю, если позвонить Антуфьеву, процесс не ускорится.

Вот и я так думаю, умка.

[Сёма]

Печально все это.И еще печальнее,что вот так люди остаются один на один с этой бедой.Если будет сбор средств,то оповещайте о месте,чем смогу,тем помогу.
P.S.Господи помоги России.

[умка]

Лучше позвони Каманину. Я считаю, что от него зависело и по сей день зависит это решение.

Каманин, для меня, умер лет 10 назад, а может и больше. Как же я ему позвоню? С тем миром у меня нет связи... :).

[Серафима Фагурел]

Кто за то, чтобы собрать деньги на 1 упаковку тасигны? Есть кому поддержать?

Достанем 1 упаковку тасигны, а там смотришь, Ульяненкова даст юристам распоряжение, каким образом юридически оформить необходимость приобретения тасигны департаментом.

Серафима, к сведению:во - первых, у неё нет таких полномочий, во - вторых, она, как, впрочем и ты, всё это делает на общественных началах. Не забывай...

Во-о-о-от! О чем и речь. А ты меня хочешь привязать к обещаниям Ульяненковой.
Только здесь не квартирный вопрос решается. Здесь человеческая жизнь под очень серьезной угрозой.

[Серафима Фагурел]

Каманин, для меня, умер лет 10 назад, а может и больше. Как же я ему позвоню? С тем миром у меня нет связи... :).

Ничего. Еще никто не смог избежать...

[Серафима Фагурел]

умка, ты лучше скажи, сможешь помочь в сборе денег? Нам быстро надо.

[Vallax]

Лучше позвони Каманину. Я считаю, что от него зависело и по сей день зависит это решение.

Каманин, для меня, умер лет 10 назад, а может и больше. Как же я ему позвоню? С тем миром у меня нет связи... :).

Как видишь он живее всех живых. А ты из Шкадавки постреливай малость в сторону его кабинета.
Запасов пороха у тебя хватит.

[Серафима Фагурел]

Умка,Если по Шкадовке пробежаться?

[Серафима Фагурел]

Дорогие форумчане, кто сможет принять участие в сборе денег на тасигну, пожалуйста, напишите мне в личку, чтобы понимать, какой суммой мы можем расплагать и сколько не хватает.

[Bergman]

Серафима Фагурел, есть предложение подождать со сбором денег до завтра до обеда.

А для всех любителей приплести политику к любой тематике, напоминаю, что для этого есть раздел Политика. Bergman

[Серафима Фагурел]

Bergman, конечно я соглашусь, но с условием не расслабляться, т.к. гарантий у нас, к сожалению, нет никаких.
Сейчас потенциально собрано 2-3 тысячи рублей. Так же есть рекомендации к возможным благотворителям.

Виталий, про политику ты совершенно прав. Но мы действительно столкнулись именно с политикой в отношении наших граждан.

[Dr.KOW]

1) надо обратится к компании Новартис (есть вероятность что не откажут)
2) пациент должен написать в прокуратуру, т.к. не обеспечение - нарушение закона и не важно есть препарат в списке или нет.

[Серафима Фагурел]

Dr.KOW, компания Новартис 5 месяцев снабжала Иванову тасигной, пока наши чиновники думали.
Эта программа у них работала в течении 2-х лет. Именно за это время, получив положительный клинический результат, многие регионы изыскали возможность обеспечить своих больных этим препаратом.

А вот на счет прокуратуры - хотелось бы четких указаний от профи с тем, на что и кому ссылаться и как правильно формулировать проблему. Иначе опять пойдем по кругу.

[Dr.KOW]

не профи) но смысл следующий,
прокурору......
я такая-то + история болезни + последние рекомендации по терапии (выписки из москвы и смоленские)+сроки после первого письма, прошу разобраться в сложившейся ситуации. дата, подпись. отправляем заказным и ждем.

[Сёма]

1) надо обратится к компании Новартис (есть вероятность что не откажут)
2) пациент должен написать в прокуратуру, т.к. не обеспечение - нарушение закона и не важно есть препарат в списке или нет.

по второму пункту,считаю,что пациенту сейчас не до обращений.

[Dr.KOW]

1) надо обратится к компании Новартис (есть вероятность что не откажут)
2) пациент должен написать в прокуратуру, т.к. не обеспечение - нарушение закона и не важно есть препарат в списке или нет.

по второму пункту,считаю,что пациенту сейчас не до обращений.

как бы грустно это не звучало, главное прецедент. А написать и отправить могут близкие

[Серафима Фагурел]

Dr.KOW, совершенно верно. Писать надо обязательно. Вот она полгода слушала их обещалки - и вот результат.
Сёма, слишком буквально понял пункт второй. Видимо пятница - конец рабочего дня. :D

[olana]

Не по случаю Ивановой, но тоже может оказаться актуальным очень скоро.

"Суксилеп" - дешевый и хорошо изученный препарат, используется в России на протяжении нескольких десятков лет. Лекарство является препаратом выбора при абсансной детской эпилепсии, используется в составе комплексной терапии при некоторых других видах эпилепсии у детей. Несмотря на почтенный возраст, заменить "Суксилеп" другими лекарствами крайне сложно, а в ряде случаев- невозможно.

Выпускавшая "Суксилеп" компания Schering решила отказаться от препарата после реорганизации производства, последовавшего за слиянием с Bayer. Решение было принято давно, и российская сторона была о нем своевременно предупреждена. Тем не менее, прекращение поставок лекарства в конце прошлого года стало неожиданностью как для врачей, так и для пациентов. Аналоги (дженерики) препарата выпускаются несколькими зарубежными фармацевтическими компаниями, однако в России они не зарегистрированы. Зарубежные производители не заинтересованы в продвижении на российский рынок подобных лекарств в связи с жесткими условиями регистрации и отсутствием гарантированного спроса.

Однако с начала нового года купить это лекарство на территории РФ практически невозможно. Остатки препарата в аптеках были распроданы в январе. Запасов, остающихся на руках у родителей больных детей, хватит ненадолго. По словам члена Общественного совета по правам пациентов при Росздравнадзоре Евгения Гольберга, единственной возможностью для родителей остается закупать препарат самостоятельно – за рубежом, либо связываться с перекупщиками, которые продают его втридорога.

Чем может грозить больным эпилепсией детям исчезновение необходимого им лекарства, пояснила вице-президент Объединения врачей-эпилептологов и пациентов, доктор медицинских наук Кира Воронкова. По ее словам, лечение эпилепсии сейчас – одно из наиболее перспективных направлений неврологии. В отличие от ряда других неврологических заболеваний, многие формы эпилепсии хорошо поддаются лечению при условии непрерывности терапии.

С другой стороны, прерывание лечения на любой стадии грозит больному новыми приступами и резким, зачастую необратимым ухудшением состояния. Восстановить прежние, с огромным трудом достигнутые результаты удается далеко не всегда. При этом ряд заболеваний, которые в настоящее время успешно лечатся "Суксилепом", в случае выхода больного из ремиссии могут привести к необратимым нарушениям функции коры головного мозга. Пока эти дети нормально развиваются и могут вести полноценную жизнь. Но гарантировать им будущее сейчас не может никто.

http://medportal.ru/mednovosti/main/2011/02/10/suxilep/

[Dr.KOW]

Dr.KOW, на что и кому ссылаться и как правильно формулировать проблему. Иначе опять пойдем по кругу.

890 ФЗ- онкобольные должны обеспечиваться ВСЕМИ группами препаратов в соответствии с назначениями врача

[Серафима Фагурел]

Dr.KOW, спасибо за ФЗ. Сажусь читать.

[Dr.KOW]

сорри, не ФЗ, а постановление пр-ва http://www.rg.ru/oficial/doc/postan_rf/2.htm

[Серафима Фагурел]

Dr.KOW, да, нашла. :hi:

[умка]

сорри, не ФЗ, а постановление пр-ва http://www.rg.ru/oficial/doc/postan_rf/2.htm

Ты, что, и впрямь серьёзно относишься к подобным докУментам 94 года? :unknw:
Забудь...

[Bergman]

сорри, не ФЗ, а постановление пр-ва http://www.rg.ru/oficial/doc/postan_rf/2.htm

Ты, что, и впрямь серьёзно относишься к подобным докУментам 94 года? :unknw:
Забудь...

Ну... У меня тут знакомая девушка-юрист суд у таможни выиграла, ссылаясь на какую-то древнюю конвенцию двадцатых годов прошлого века... Так что всё может быть...