Страница 1 из 3

Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 01:30
yaratam
Могла ли я когда-нибудь представить, что буду заводить тему в разделе "Благотворительность" обращаясь к сообществу за помощью для своего сына?
Ребят, скажу честно, это ужасно неловко (потому что выношу своё сокровенное, болящее, внутреннее на всеобщее обозрение) и стыдно (потому что не могу справиться со своими проблемами сама), но верно говорят, "от тюрьмы, да от сумы..." Пришлось.

С этим форумом у меня связан огромный пласт жизни - взросление, новые интересные друзья, большая любовь, и даже родила я практически в прямом эфире)

В июле 2009 у меня появился Артём, а через 2,5 года, я начала понимать, что что-то идёт не так: Артём не говорил, не интересовался сверстниками, да и в поведении наблюдались странности.

Многим родителям знакома ситуация со специалистами из детских поликлиник - "логопед принимает с 4-х лет", "не паникуйте мама, все мальчики позже развиваются" и тому подобное. Так мы начали наш путь частных консультаций. И первый озвученный диагноз под вопросом - ранний детский аутизм.
Потом было множество назначаемых вслепую препаратов, два года работы с частными психологами, дефектологами, логопедами, обследования и консультации в Смоленске и в Москве. Рабочие диагнозы всё время крутились рядом с аутизмом: сенсомоторная алалия, эхолалия, задержка речевого развития, задержка психоречевого развития, аутистическое расстройство.

Артём заговорил в 4 года. Своеобразно, односложно, нечётко артикулируя, но заговорил.
В конце июля ему будет пять. Собственной речи до сих пор нет, но словарный и понятийный запас обширен, он рассказывает стихи и сказки, пересказывает мультики, знает множество песен, читает, надиктовывает по буквам, пишет и печатает. Но всё это он делает сам по себе, только когда сам захочет. А ещё он временами мычит или издает странные горловые звуки. Это очень раздражает незнакомых с нами и не привыкших людей.
Два года сын посещает сад - год общеобразовательный, а теперь логопедический. Уже полтора года как нам очень помогает Лекотека, именно там, в игре с психологом Тёма сказал свои первый слова.
Сын обожает воспитателей, а к детям по прежнему равнодушен. Хорошо работает на индивидуальных занятиях со знакомыми воспитателями и специалистами, новых людей начинает воспринимать не сразу, на групповых занятиях теряется, не включается в процесс.

Три месяца назад мы получили инвалидность "атипичный аутизм".
Аутизм ещё неизученное мировым сообществом явление. Никто не знает как его лечить (и нужно ли) наверняка. Не бывает двух одинаковых аутистов, а уж если ещё и есть приставка "атипичный"..
За рубежом аутизм относится к неврологическим заболеванием, в России психиатрическим.
Психиатрический это примерно так: вот вам диагноз, вот вам препарат, пейте его всю жизнь. Не эффективен? Дикая побочка? Ну и что, есть предписание пить такие то препараты при таком то заболевании. И да, учтите, может произойти неконтролируемый набор веса.

Мне посчастливилось познакомиться со смоленской мамой, чей сын прошёл похожей дорогой и к своим 12 годам оставил этот диагноз позади, скорректировался и социализировался.
Несколько лет назад они диагностировались и прошли несколько курсов реабилитации в Питерском неврологическом центре "Прогноз Мед".
Неврологический подход подразумевает ряд исследований мозга пациента с выявлением конкретных мест "поломки" и назначением реабилитации в той или иной мере компенсирующей эти поломки.

В конце мая мы поехали на обследование в Питер. И результаты исследований дали нам надежду - у Артёма диагностировано центральное нарушение слуха. Говоря своими словами (точная формулировка в прикрепляемом заключении) - мой сын не вычленяет из общего потока шумов частоту человеческой речи - от того замедленно и искажено психоречевое развитие, от того он не включается в групповые занятия, неуютно чувствует себя и теряется в шумных местах, даже если шум - это всего лишь шелест листьев.

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение

У нас есть шанс - это заболевание можно скорректировать. Никто не говорит о чудесах (диагностика случилась очень поздно), но можно существенно улучшить качество его жизни, включить его в жизнь в обществе, дать надежду на получение нормального образования.

Нам предстоит несколько курсов реабилитации в центре "Прогноз Мед". И мне чертовски обидно, что я ещё не научилась зарабатывать столько, чтобы суметь оплатить это лечение, потому обращаюсь за помощью к вам.

К 13 августа нам нужно найти 187 тысяч рублей.

Изображение


Изображение


УПД: Разговаривала с Бергманом, он прихворал, пока к компу не подходит, сказал, что удобнее будет собирать мне на мой счёт.

Мои карты:

Сбербанк 4276 8590 3817 4510

Карта ВТБ 4272 2903 6576 8670

Суетина Елена Геннадьевна

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 02:05
Polina2013
yaratam, Вы очень красивые и светлые с сынишкой на этой фотографии!
Как-то столкнулась в одной из польских книг , посвященных воспитанию и обучению особых детей...там много чего полезного...с практической точки зрения и теоретическая база- есть , что выбрать.Так вот, там сказано, что ребенок может и имеет право развиваться в том темпе, который ему наиболее удобен. Если он не говорит сейчас, это не значит, что этого никогда не случится. По фотографии видно, смышленый...да и особенно напрягаться не надо,тебя же и так все понимают. Нет потребности- нет стимула-нет развития.Возможно даже его речевой аппарат не готов еще или слаб, не окреп...так бывает и с кистью рук.Наверняка приходилось слышать:" Рука не готова для письма...!"
Много всего- всяко-разново...Главное не отчаиваться , а верить, ждать, работать...А в Вашей просьбе нет ничего странного...Вы мать! И Вы за Ребенка!
Значит у Вас все получится!

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 02:43
El Crim
Леночка, здравствуй)) Какой банковский счет?

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 07:09
Uliana
yaratam, мне тоже счет дайте, пожалуйста

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 07:28
В.А.
Еленк! Вы молодчинки! Всё образуется! Всегда восхищалась твоей силой и энергетикой. Ты сможешь!
Напиши номер счёта!

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 07:49
Neo1288
Да-да, Лен, реквизиты забыла... Давай карту сберовскую и что-нить типа Яндекс-денег нужно наверное.
Все будет хорошо! Не отчаивайтесь!

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 07:58
guestus
yaratam, скинь в личку номер карты.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 08:05
Azazelius
Здесь в теме номер счета напишите с полными реквизитами

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 08:07
SERGIO
+
Лена напиши счет

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 08:43
yaratam
Ребята, спасибо вам большое за отклик!
Я бы хотела, чтобы сбор осуществлялся через счёт Бергмана. Мы с ним вчера созванивались, подождём, когда он придёт в тему.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 09:19
_blackdog
yaratam писал(а): Я бы хотела, чтобы сбор осуществлялся через счёт Бергмана.
А Paypal у Бергмана есть? Я могу только paypal-ом перевести

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 13:56
yaratam
Разговаривала с Бергманом, он прихворал, пока к компу не подходит, сказал, что удобнее будет собирать мне на мой счёт.

Мои карты:

Сбербанк 4276 8590 3817 4510

ВТБ 4272 2903 6576 8670

Елена Геннадьевна Суетина.

Рaypal - нет, но я придумаю как его подключить.

Спасибо, ребята за отклик, за добрые слова тут и в личку. Я почти уже реву читая.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 14:17
Azazelius
yaratam, ВТБ24 карта?

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 14:22
yaratam
Azazelius, да.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 14:27
Polina2013
yaratam,
Все будет хорошо!

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 14:29
yaratam
_blackdog, я зарегистрировала пэй пал. Номером счёта является почтовый адрес, так?

Если всё верно - мой yaratamiya@gmail.com

Спасибо!

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 14:55
Верующий
yaratam писал(а): Я почти уже реву читая.
Не нужно реветь - всё будет хорошо! Деньги эти фигнявопрос. Наберём!

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 16:51
Дюдя
Тоже обязательно добегу до банкомата, yaratam, у твоего малыша всё будет хорошо, раз мама за него борется :co_ol:

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 17:42
koba
Главное, не увлекайтесь хим препаратами, а лучше - вообще от них откажитесь. Химия - это самое последнее дело, то есть если пациент умирает, а таблетка поможет отсрочить смерть, то тогда ещё можно. А если сажать человека с самого раннего детства на препараты, то вряд ли получится что-то лучше, чем то, от чего его таким образом лечат. Обычно за химию сразу хватаются те медики, которые толком ничего не смыслят в болезнях и создают (умышленно или не умышленно) видимость какой-то помощи. Так их, к сожалению, в основном и учат.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 17:49
матрёшка
Лена, всё будет хорошо. даже не сомневайся в этом.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 18:38
_blackdog
yaratam писал(а): Если всё верно - мой yaratamiya@gmail.com
Да, верно, но че-то не работает пока. Может там какие подтверждения не подтвердились?

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 18:43
Farcry
koba писал(а):Главное, не увлекайтесь хим препаратами, а лучше - вообще от них откажитесь. Химия - это самое последнее дело, то есть если пациент умирает, а таблетка поможет отсрочить смерть, то тогда ещё можно. А если сажать человека с самого раннего детства на препараты, то вряд ли получится что-то лучше, чем то, от чего его таким образом лечат. Обычно за химию сразу хватаются те медики, которые толком ничего не смыслят в болезнях и создают (умышленно или не умышленно) видимость какой-то помощи. Так их, к сожалению, в основном и учат.
Такое тоже не слушай...

Все для лечения необходимо, плюс отлично помогает общение с животными, особенно с лошадьми, постарайся на ипподром с ребенком почаще ездить.
Есть еще один вариант, который тоже при данной патологии помогает, море, на 2 недели, каждые 3 месяца.
У знакомой жены с ребенком такая же беда, так спустя 3 года регулярных и ежеквартальных поездок на море, состояние улучшается очень хорошо. Минус в этом только один - затратны все эти поездки, так как ехать надо туда, где тепло. Если летом можно и на наш юг, то осенью-зимой только заграница...

А так, Лена, держись, чем можем, обязательно поможем!

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 19:42
Psycho
В выходные буду в Смоленске.
Кому можно передать свой взнос?
Он-лайн банк не подключен :ne_vi_del:

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 19:57
Greenhorn
Psycho писал(а):В выходные буду в Смоленске.
Кому можно передать свой взнос?
Он-лайн банк не подключен :ne_vi_del:
Думаю самой Яратам.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 20:35
fem
_blackdog писал(а):
yaratam писал(а): Если всё верно - мой yaratamiya@gmail.com
Да, верно, но че-то не работает пока. Может там какие подтверждения не подтвердились?
Может, на почте надо подтвердить? Не помню.
И открой Яндекс Деньги, и Киви кошелек. Он у многих есть, положить, перевести легко. Выводить легко на карточку.
Правда, проценты берут. На карточку самый выгодный способ, без процентов.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 20:51
Psycho
Greenhorn писал(а):
Psycho писал(а):В выходные буду в Смоленске.
Кому можно передать свой взнос?
Он-лайн банк не подключен :ne_vi_del:
Думаю самой Яратам.

Как вариант могу кому-нить на телефон кинуть взамен перевода на карту Яратам.
Например, Виталику или Дианке (они люди надежные)

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 22:47
матрёшка
Psycho, можешь мне :uch_tiv:
всё равно с Дианкой буду по этому вопросу встречаться

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 23:43
yaratam
Люди, спасибо вам огромное! Я потрясена вашим откликом. Сегодня целый день получаю смс о поступлении переводов, наша цель приближается!! Спасибо!

В конце каждого дня буду делать отчет о полученных средствах:

Сбербанк - 20 000 рублей

CH Payment RUS MOSCOW SBOL Сегодня в 00:19 3 000,00 руб.
CH Payment RUS SMOLENSK BANKOMAT 590260 8609 Вчера в 21:00 2 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 20:14 1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 18:43 5 000,00 руб.
CH Payment RUS SMOLENSK ATM 702447 Вчера в 17:14 1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 16:42 2 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 16:23 1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 15:54 1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 15:25 1 000,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW SBOL Вчера в 14:52 3 000,00 руб.


ВТБ24 - 1400 рублей

16:15 - 1400 руб.


Итого - 21 400!
Осталось собрать 165 000



Что касается пэй пала - учётную запись я создала, но к той карте, которая есть на руках я счет привязать не могу, а подходящая для этого карта сейчас на перевыпуске, придёт только через неделю.

Сейчас соберусь с мыслями и отвечу всем, кто писал выше.

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 02 июл 2014, 23:48
michey
Лена - ты умница! И мальчик у тебя замечательный. Все будет хорошо!!!

Re: Помощь сыну yaratam

Добавлено: 03 июл 2014, 00:04
yaratam
koba, мы перепробовали кучу всякой химии. Тут такое дело... страшно доверять одному врачу, врачи часто говорят противоположные вещи, потому бежишь к трём, смотришь/сравниваешь кто что скажет, кто какие эксперименты предложит, изучаешь вопрос, советуешься с родителями-коллегами в тематических сообществах, рвёшь волосы на голове, понимаешь, что ничего не понимаешь, хотя всё уже изучила, идёшь на риск и начинаешь принимать препарат, самостоятельно отслеживая идёт или не идёт... Таким образом я уже знаю какие препараты на Тёму повлияли положительно, какие не смотря на всеобщие рекомендации не оказали влияния, а какие (на мой взгляд) просто испохабили ребёнка.

Очень страшно не имея профильного образования брать на себя ответсвенность и решать за врача "давать или не давать". Интуитивно я против нейролептиков конкретно для моего ребёнка. И долгое время я мучалась вопросом "а не делаю ли я ему хуже не выполняя назначение врача". А теперь я думаю, "а не угробила ли я ребенка выполнив это назначение". Это такие взрывающие голову мысли.

Сейчас, последние полтора месяца мы не принимаем никаких препаратов заручившись рекомендацией невролога Прогноз Меда (на момент прохождения реабилитации нельзя принимать нейролептики) и разрешением нового участкового психиатра.

Я потому и зацепилась за эту клинику и предлагаемую ими программу реабилитации- это первые на нашей практике врачи назначающие курс только на основании результатов прохождения объективных исследований (а не "ну давайте попробуем проколоть вот это и посмотрим что будет"), измеряющие количественно прогресс в процессе и в конце реабилитации и объясняющие доступно и здраво каким образом какая методика работает и что конкретно она призвана изменить.