Смоленский Форум

Здравствуйте!
Меня зовут Светлана, я мама самого любимого ребёнка в мире.
Пожалуйста, позвольте мне обратиться к Вам за помощью.
Моему сыну Коле 8 лет. У ребенка ДЦП (сам не сидит и не ходит ) тяжелая форма эпилепсии.
Нужна постоянная реабилитация.
Вкратце наша история:
Коля родился 13.07.2003г, второй ребенок из двойни ( первый мальчик умер на 10 сутки).Ребёнок родился недоношенный -1100гр.
Состояние при рождении было тяжелое, находился на ИВЛ (искуственная вентиляция легких) с 13.07 по 23.07.2003г.
4.08.2003г нас перевели в Городской Перинатальный центр г. Новосибирска с диагнозами: перинатальный вирусный-бактериальный сепсис, двухсторонняя пневмония, порожение ЦНС, смешенного генеза, недоношенность 4 степени.
11. 09.2003г нас выписали домой с весом 2400гр. О возможных последствиях нечего не объяснили. Первое лечение провели в 8 месяцев.
В 1год и 7 мес. нам поставили диагноз ДЦП ( двойная гемиплетигеская форма). Лечение не прекращали. Постоянно делали массажи, ЛФК, иглотерапия, бассейны, мануальная терапия. Медикаментозное лечение: глиателин, кортексин, актовегин, церебрализин - это все уколы, прокалывали курсами по 20 дней через каждые три месяца. Принимали кучу таблеток: сирдалуд, медокалм, понтогам, фенибут, и еще очень много названий.
Достигли некоторых достежений: Коля стал ползать по-пластунски, стал немного говорить.
А в 3года и 8 мес. к нашему диагнозу добавилась лобная фокальная эпелипсия со статусным течением.
Назначили противосудорожный препарат. Через некоторое время у нас случился первый приступ.
Приступы очень тяжёлые с потерей сознания до 50 минут.
Сам из приступа не выходил каждый раз вызывали скорую.
Очень страшно.
Ребенок лежит без сознания , синие губы, синие ногти, приезжает скорая и ставит реланиум (транквилизатор).
Очень долго от него отходим.
с 2008 г нам противопоказанна любая реабилитация .
Эта запись эпилептолога была написанна как приговор, нас ни куда не брали.
И в июне этого года, благодаря всему Миру, мы прошли обследование в униклинике Карла Густава Каруса г. Дрезден (Германия)
Учитывая очень тяжёлую форму эпилепсии врачи из клиники убрали все свои гонорары и профессор написал рекамендательное письмо в немецкий фонд " Сердца Детям" и они нам оплатили полностью всё обследование.
нам подобрали противосудорожные препараты, и слава Богу купировали приступы.
В июле прошли курс реабилитации в киндерклинике Шёмберг (Германия).
С 10 Ноября по 9 января мы прошли реабилитацию в Китае г.Пекин клиника Аркан-Байван.
22.11.2011 по показаниям была провелена операция по раслоблению приводящих мышц.
Результаты очень хорошие, Коля сидит по турецки, в речевом плане очень хорошие результаты.
Китайские врачи, нам дают шанс, нужно пройти 6-7 курсов.
У Коли есть сайт, на сайте документы, счета на лечение.
http://pivovarov2003.okis.ru/
Так же очень много тем на различных форумах.
Большой Воронежский Форум http://bvf.ru/forum/showthread.php?t=861162
Материнство http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... 530&st=480
Форум СИБМАМЫ http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?p ... 2#27007082
Форум благотворительного фонда Кто если не Я http://www.ktoeslineya.ru/forum/index.p ... PAGEN_2=11
Группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/marks#/group/50619450327261
И ещё много тем, так же есть информация в фонде Джаз и Классика они оплатили 2 рой курс и выделили 3124доларов на трансплантацию нервных клеток
http://fond.jazzandclassic.ru/you_help.php

Сейчас открываем сбор на 3 тий (90 дневный курс реабилитации с 12.08.2012г по 12.11.2012г) в Китай г. Пекин в клинику "Аркан-Байван"
Сумма к сбору 8987долларов.
Счёт на 3 тий курс в Китай в клинику Аркан-Байван:

http://s017.radikal.ru/i431/1202/71/583ea7ba33c5.jpg
http://s011.radikal.ru/i318/1202/0a/036abe874b30.jpg
http://s005.radikal.ru/i211/1202/1b/648ef61d0128.jpg


КОНТАКТЫ:

тел: 8-913-907-24-60
8-962-832-7231
Светлана (мама)


адрес: 633120
Новосибирская область
Мошковский р-н
с.Сокур ул.Советская д.75

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:
СБЕРБАНК:
Тогучинское ОСБ 2291/048
Сибирский банк Сбербанка РФ г.Новосибирск
Бик: 045004641
К/СЧ: 30101810500000000641
ИНН: 7707083893
КПП: 543802001
НОМЕР СЧЕТА: 42307.810.1.4430.1352634
Счет в рублях
Получатель: Громыко Светлана Владимировна

КАРТА СБЕРБАНКА
№карты-4276844022510184 (рубли)
счета-40817810544301350265
Подразделение выдавшее карту - 2291/0048
Получатель: Громыко Светлана Владимировна
Если Вы переводите по России нужно
знать только карты-4276844022510184

КАРТА СБЕРБАНКА - № 5469440010549872 (ДОЛЛАРЫ)

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
ЯК 41001822643108

WebMoney
R-358637519910 РУБЛИ.
Z-216169140229 ДОЛЛАРЫ
E-248410793451-ЕВРО
U-309038434791 ГРИВНЫ


НОМЕР БИЛАЙН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ
номер билайна 8-962-832-7231
деньги дойдут из любой точки России,
а также из зарубежа, где принимают платежи Билайн!

Немного фотографий с Китая с первого курса.
http://s017.radikal.ru/i416/1111/fe/8a360db8a107.jpg
http://s017.radikal.ru/i430/1111/95/709e0d12f52f.jpg
http://s017.radikal.ru/i413/1111/66/59912a0bdb96.jpg
http://s017.radikal.ru/i427/1111/79/190611d3a07a.jpg
http://s017.radikal.ru/i433/1111/83/dd75e70e47fb.jpg
после операции:
http://s61.radikal.ru/i172/1111/9b/8c8c876bf721.jpg
http://s08.radikal.ru/i181/1111/28/7d5bacdf11ea.jpg

http://s014.radikal.ru/i326/1111/fa/3bb6dacc942a.jpg
http://s017.radikal.ru/i405/1111/ae/77dc36bad956.jpg
http://s017.radikal.ru/i428/1111/8a/307938dee588.jpg
http://s017.radikal.ru/i438/1111/44/9153c271c898.jpg
http://s45.radikal.ru/i107/1111/54/7df8b6e1dad7.jpg
http://s017.radikal.ru/i420/1111/69/03ffa6552def.jpg

6 точек на спине-это вот такие остались шрамики от операции.

http://s006.radikal.ru/i214/1112/c7/6f6fee102b84.jpg
Вот так Коля уже может сидеть
http://s015.radikal.ru/i333/1112/6d/1cb4f2258855.jpg
Это любовь))))))))
http://s017.radikal.ru/i428/1201/77/9ee10e757c8a.jpg
http://s001.radikal.ru/i196/1201/3e/a64a1c7ea60d.jpg

Громыко Светлана, полное название больницы, её адрес, ФИО главврача и лечащего врача, их контактные телефоны. ФИО и адрес прописки ребёнка пишешь в теме, или мне в личку. Если это не будет сделано завтра до 12.00, тему удаляю.

Да конечно:
Сокурская участковая больница
Новосибирская область
Мошковский район
с.Сокур квартал-8
дом 46.


Ребёнок состоит на учёте в Комплексном центре для инвалидов
р.п Мошково
Мошковский район
Новосибирской области
ул Пушкина дом 7а
Директор- Галина Измайлова
т. 83834823088

Пивоваров Николай Дмитриевич .13.07.2003 г
прописан (там же и проживает)
Новосибирская область
Мошковский район
С. Сокур ул Советская дом-75.

Мама Громыко Светлана Владимировна
т. 89139072460

ОК. После проверки верну реквизиты на место. :hi:

Bergman писал(а):ОК. После проверки верну реквизиты на место. :hi:

Спасибо!

Если по этому номеру (83834830003) не ответят
Вот ещё один 83834830076.

Громыко Светлана, думаю всё будет хорошо, информации о вашем случае вполне достаточно. Просто я должен перестраховываться от мошенников ведущих сбор на "свои" реквизиты, поймите правильно.

Всё подтвердилось. :hi:

Bergman Спасибо!!!

Это очень даже правельно, что Вы проверяете!
Развелось много мошенников, которые зарабатывают на чужом горе.

Громыко Светлана писал(а): Bergman Спасибо!!!

Не за что, Вам спасибо что боритесь за здоровье сына!

Bergman писал(а):

Громыко Светлана писал(а): Bergman Спасибо!!!

Не за что, Вам спасибо что боритесь за здоровье сына!

Это мой долг :friends:

26.01.2012
На расчётный счёт в сбербанке-5000р
03.02.2012
на билайн-300р
на карту сбербанка с карты 4276****2986-300р
на карту сбербанка с карты 4276****8241-1000р
на яндекс платеж №560560342-98р52к
04.02.2012
на билайн-100р
05.02.2012
на билайн-91р10к
06.02.2012
на билайн-150р
на билайн-10000р
Огромное всем спасибо за помощь :give_rose:
Итого на 3 тий курс нужно-(8987долларов, по курсу 1 доллар=31рублю)-278597р
На 06.02.2012г собрано-21974р72к
Осталось-256622р

Выписка с Китая за первый курс
http://s016.radikal.ru/i336/1201/ff/5fa440c13f94.jpg
http://s018.radikal.ru/i514/1201/d5/57ee5b769ba3.jpg

Всем добрый день!
Нам пришли паспорта, визы нам открыли на 3 месяца,
13 февраля вылетаем в Пекин на трансплантацию нервных клеток и на 2 рой курс реабилитации.

Всем здравствуйте! Мы в Пекине. Долетели просто отлично, нас посадили в бизнес класс, Коля покушал и проспал всю дорогу, в аэропорту нас встретила Анастасия (переводчик). Нас заселили в ту же комнату где мы и жили, так, что отмывать её не пришлось, после нас там никто не жил. Сегодня отдыхаем, завтра будет осмотр и беседа с врачами, будут решать на какое число назначать трансплантацию клеток.

09.02.2012
на билайн-500р
10.02.2012
на билайн-100р
на билайн-200р
12.02.2012
на карту сбербанка с карты 6390****0648-200р
13.02.2012
на билайн-100р
на карту сбербанка с карты 6761****3510-100р
14.02.2012
на карту сбербанка с карты 4276****4223-100р
Спасибо всем огромное! Здоровья Вам!

(отчёт может быть не полный, так как мы сейчас находимся в Китае, сообщения о пополнении счетов приходят с опозданием, либо вообще не приходят, полный отчёт с сканоми счетов предоставлю по приезду домой. Пожалуйста простите)

15 февраля
Всем здравствуйте! Сегодня нас смотрели врачи, Кольку похвалили , он стал дольше по времени сидеть самостоятельно. Нервные клетки заказали в Военном госпитале, клетки будут с пуповинной крови (эмбриональные), через 7-10 дней (приблезительно будет трансплантация), точной даты пока нет. С завтрашнего дня начинаем реабилитацию. (2 массажа, 2 ЛФК, речевой массаж, иглорефлексотерапия, занятия на координацию движений, кислородная маска, капельница, стимуляция спины, шеи, ног и рук),+ лекарства, травы, это перечень процедур которые начинаем делать с завтрашнего дня. И ещё врачи под сомнением, делать ли операцию по удлинению подколленных сухожилий, дело в том когда мы уезжали с Китая , Коля вообще сам не вытягивал ноги, тянуло сухожилие, а сейчас он стал их выпрямлять, так , что врачи ещё подумают, делать операцию или нет, они думают , что массажисты и ЛФКашники вытянут их без хирургического вмешательства. Ну будем надеяться.

16 февраля
Здравствуйте! Сегодня день очень тяжёлый, Коля очень устал, первую половину дня перенёс стойко, а вот вторую уже труднее, ругался на всех, кричал (тайфу тайфу, (по китайски-врач) пусти Колю, Коле больно, мама ты коза вези меня домой к папе и всё в таком роде). После процедур пришли в комнату , Коля говорит мне (давай корми Колю и Коля будет бай), через 15 минут уже спал.

Светлана, вы так и китайский там выучите))

Маруся писал(а):Светлана, вы так и китайский там выучите))

это точно

немного фотографий с китая

Громыко Светлана, динамика положительная?

Bergman писал(а):Громыко Светлана, динамика положительная?

Да, у нас очень хорошие результаты после первого курса,
надеемся, что и сейчас будет хороший результат

Помогай вам Господь!

Bergman писал(а):Помогай вам Господь!

спасибо!

Здравствуйте! Коле сегодня сделали операцию по трансплантации нервных клеток. Сейчас спит, врачи сказали, что всё прошло просто отлично. (осталось ещё 2 трансплантации)

Коля проснулся, поел, температуры нет , рвоты нет (это самое главное), чувствует себя отлично.
Врачи сказали, что это просто замечательно, клетки прижились.

Многие спрашивают , что такое нервные клетки и для чего они.

Нервные Стволовые Клетки – это самовосстанавливающиеся, мультипотентные (обладающие обширным потенциалом) клетки, обнаруженные в мозге человека, которые способны дифференцироваться в три основные типа клеток: нервные клетки (нейроны), астроциты и олигодендроциты, и самостоятельно обновляться в достаточном, для обеспечения необходимого количества клеток головного мозга, объеме.

Когда клетки мозга повреждены или отмирают из-за болезни или травмы, фетальные стволовые клетки являются главным известным источником нервных стволовых клеток человека.

Поскольку большинство травм головного мозга, инсульт, дегенеративных заболеваний и Демиелинизирующих расстройств затрагивают несколько областей мозга, а не одну, то наиболее эффективной и безопасной процедурой по трансплантации нервных стволовых клеток в мозг, является спинномозговая инъекция, (также называемая поясничной пункцией): инъекция в поясничный отдел позвоночника в СМЖ (спинномозговую жидкость).

Поясничная Инъекция

При поясничной инъекции, игла аккуратно вставляется в спинномозговой канал, в нижней части спины. Небольшое количество СМЖ собирается, смешивается с жидкостью, содержащей стволовые клетки, и вводится обратно в СМЖ.

Циркуляция ликвора (спинномозговой жидкости) проходит внутри и вокруг мозга, и отделена от кровообращения гематоэнцефалическим барьером. Один цикл циркуляции ликвора происходит за 6-7 часов. В течение этого времени стволовые клетки поступают через СМЖ в мозг.
Когда стволовые клетки пересаживаются в организм человека и достигают (за счет миграции или через непосредственный ввод) поврежденного участка мозга, регенерация тканей которого является целью проводимого лечения, стволовые клетки вступают в контакт с препаратами, провоцирующими рост в организме пациента. Эти химические вещества программируют стволовые клетки врастать в окружающие их ткани.

Тип стволовых клеток, используемые для лечения ДЦП

При лечении ДЦП мы используем два основных типа стволовых клеток:

1. Нервные Стволовые Клетки (на основе фетальных стволовых клеток), используются для лечения: ДЦП, травм головного мозга, инсульта, дегенеративных заболеваний и других неврологических расстройств.
2. Стволовые Клетки Костного Мозга (Взрослые стволовые клетки костного мозга, извлекаемые из собственного костного мозга пациента). Рекомендуются для молодых пациентов с ослабленной иммунной системой.

Вообщем теперь своими словами.
У Коли повреждён спинной мозг, поэтому он не ходит.
Трансплантация новых нервных клеток, способствует восстановлению мозга.
Какой будет исход не известен (но мы надеемся на лучший).
Сама лично видела, девочка была лежачая, интеллекта 0, после трёх подсадок, девочка сидит, ходит за руку интеллект по возрасту.
Но никто не каких гарантий не даёт.
Мозг человека , загадка, что будет в нашем случае никто не знает.

05.03.2012
Здравствуйте!!!!! Сегодня сделали вторую трансплантацию нервных клеток, как и в первый раз всё прошло отличноно (температуры , рвоты нет).