Смоленский Форум

Всё не решалась открывать эту тему. Надеялась, что наши областные чиновники наконец подпишут все необходимые бумаги и дело стронется с места. Но кажется дальше молчать нельзя, потому как дальше лучше никто не обещает. Вернее вещают и обещают лучше, а в жизни как-то не похоже получается.
Итак, тема о реальном обеспечении больных (в данном случае онкологических больных) дорогостоящими лекарственными препаратами, которые необходимы пациентам по жизненным показаниям (это когда без этого лекарства человек умрет).

Иванова Ольга Петровна 1969 г.р., проживающая в п.Красном Смоленской области, диагноз: хронический миелобластный лейкоз (ХМЛ), больна с 2001 года. Всё это время лечилась в Смоленске, постоянно находится на учете у гематолога.
Ниже я представляю необходимые документы из истории ее болезни. Смысл в том, что ранее организм Ольги отзывался на лечение препаратами, которые находятся в Перечне лекарственных средств, отпускаемых по рецепту врача, при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи. А с 2009 года у Ольги к этим препаратам развилась резистентность (привыкание). Для того, чтобы жить, ей необходимо регулярно получать препарат другой терапевтической линии. Препарат тасигна, стоимостью порядка 190 (250?) тыс.рублей на 1 месяц. Другого выбора у Ольги нет.
Иванова Ольга мать троих детей. Воспитывает их одна. Муж ушел из дома 4 года назад - не выдержал, когда Ольге стало хуже. Младшему сыну Егору сейчас 10 лет. Уже с 4-х лет он мог сделать укол матери, когда это было необходимо. Дочь сейчас заканчивает колледж, а старший сын с 18 лет уходит зарабатывать на вахты. Вся семья на нем получается держится. Когда Ольге позволяет здоровье, она пытается тоже подработать, но брать на постоянную работу, как вы понимаете, никто её не будет. По образованию она бухгалтер.
Когда в гематологическом центре в Москве профессура подтвердила необходимость перехода Ивановой на новый препарат, Ольга, как и положено, написала Заявление в департамент здравоохранения с просьбой обеспечить её тасигной (закон обязывает в кратчайшие сроки). И вот какой ответ она получила через месяц.
После чего все её походы в администрацию заканчивались лишь тем, что в устной форме обещали, что вот-вот, вот-вот, вот-вот, вот-вот вопрос будет обязательно решен.
Она и к Касьянову пыталась попасть на прием - но его срочно куда-то вызвали. И к губернатору - тоже не сложилось. Но при этом везде и всюду ей все всё обещали в самом скором будущем. Прошло семь месяцев.
Около двух недель назад Иванова Ольга попросила у гематологов очередную выписку, с которой пошла на прием в Общественную палату к председателю палаты Ульяненковой Елене Александровне. Результат аналогичный.

Как Ольга смогла дожить до сего дня? Фирма Новартис передавала тасигну в качестве образцов для врачей, для получения клинического опыта (как бы это непрятно не звучало). Благодаря такой возможности, которая на сегодня полностью исчерпана, Ольга смогла принимать тасигну начиная с августа месяца и по 15 января.
А что сегодня? Сегодня показатели крови у Ольги опять поползли вверх. Опять увеличилась селезенка. Болезнь не дремлет.

Что надо? Цель - добиться от нашего Департамента обеспечения пациентки препаратом тасигна в необходимом ей объеме.

1.Кто сможет, пожалуйста, расположите информацию об Ольге Ивановой, о её критической ситуации в своих блогах, ЖЖ, на сайтах, в СМИ.

2.Обращаюсь к юристам: подскажите, пожалуйста, наиболее оптимальные и действенные шаги сейчас для Ольги.
К кому, куда и с какой формулировкой она может обратиться.

3.Если у кого-то есть возможность или кто-то знает кого-то - есть острая необходимость в приобретении одной упаковки тасигны для Ивановой Ольги на ближайший месяц.

Реквизиты расчетного счета Ивановой Ольги:
Смоленское отделение 8609/00025
ИНН/КПП 7707083893/67 3002001
кор/сч 30101810000000000632
БИК 046614632
Банк получателя: СБ РФ
Р/с 42307.810.5.5900.0034260
Получатель: Иванова Ольга Петровна
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на приобретение препарата Тасигна
(изменения на расчетном счете постараюсь выкладывать ежедневно)

Бергман, дал добро на перечисление денег на его яндекс-кошелек. Плюс, думаю, не откажет забрать лично, но возможно с понедельника.

Номер кошелька Яндекс.Деньги /b]

Обязательно в переводах подписывать назначение платежа "На приобретение препарата Тасигна"

Мой телефон для связи: 8-910-116-84-81

Серафима Фагурел, все верно, но почему бы эту тему не осветить в Главном форуме или в Политике - она более общая, нежели просто помщь одному конкретному больному.

Онкологи области уже лет пять или больше пытаются добиться от чиновников областной администрации исполнения постановлений федерального уровня об обеспечении дорогостоящими лекарственными препаратами больных "по жизненным показаниям".
Но наша администрация почему-то решила, что для больных Смоленской области этого не требуется..

И это действительно, иначе как Преступление назвать больше никак не получается..

Расположила в Благотворительности, потому что прошу помощи у юристов и с надеждой найти деньги и купить одну упаковку тасигны на этот месяц. Верю, что за месяц этот вопрос может быть урегулирован. Многие регионы России уже года два, как прошли этот путь.
А так да, эта тема может дублироваться и в Главном, и в Политике, и в Бизнесе и юриспруденции.
Это тема про многих, кого наши чиновники сегодня оставляют без жизненно необходимой медицинскй помощи.

п.с.Сейчас Иванова Ольга находится в ж/д больнице. Упал гемоглобин.

п.п.с. Уважаемые модераторы, можно ли продублировать тему в других разделах?

Серафима Фагурел, а есть у Ольги этот месяц ??? Обычно у таких больных время на дни и даже часы идет, а им цинично предлагают "стать в очередь на полгода"...

Да, Ульяненкова ей через месяц как раз и пообещала.
Я же имела ввиду, что Ольге препарат необходим именно сейчас. По дозировке ей его хватает ровно на месяц. А за месяц мы должны сделать так, чтобы у нашего Департамента здравоохранения не сталось никаких шансов отказать в помощи таким пациентам. Поэтому обращаюсь за поддержкой и помощью.

О, я знаю, кто наверное сможет донести эту информацию лично до губернатора... Сейчас попробую... ))

Bergman, будем ждать от тебя добрых известий. Они сейчас так нужны!

Цена на лекарство однако... От 150 тыр. на упаковку из 112 таблеток... (((

Я писала порядка 190 - такую приблизительную цену мне назвал представитель компании Новартис.
Так что если 150 - то это, наверное, самая низкая цена, на которую можно рассчитывать. Чаще встречается ценник в 250 тыс.руб.

Если будет организован сбор средств, поучаствую не очень большой суммой.

Bergman, это цена только на действующий лекарственный препарат, который необходим для лечения. А ведь с ним необходимо принимать всевозможные протекторы - защищающие организм от самого препарата , который порой стоят даже поболее и поэтому просто не назначаются..

Онкологические болезни очень дорогостоящие и это тот самый случай, когда здоровье можно только купить, но мало кто способен на такие траты.

И самое страшное, что таким больным практически неоткуда ждать помощи, даже наоборот..

Чего только стоят Запреты на реанимационную помощь больным с 4-й онкогруппой - вот только представьте себе, с 4-кой при качественном палиативе больные порою живут довольно долго и работают, но, ежели такой больной вдруг попадет в ДТП, то его реанимировать уже не будут !!!

И гемодиализа онкобольным не делают и санаторного лечения по сопутствующим заболеваниям не предоставят и тд и тп и тд....

FreemanNow, просто мы в такой стране живём... :pardon: У нас есть деньги на новые кукурузники для чиновников, но нет денег на лекарства для больных...

Bergman, так я даже и не про деньги..
Реанимация, гемодиализ, санаторное лечение по сопуствующим заболеваниям (не онкологическим) - почему онкобольные этого лишены ? Много денег тратят Живя на этом свете ???

FreemanNow писал(а): Много денег тратят Живя на этом свете ???

Чиновники от медицины гематологов-онколгов всегда попрекают тем, что их больные самые дорогие. Для чиновников такой взгляд на жизнь - скорее норма, к сожалению.

По этой же причине Иванова до сих пор не получает свою тасигну.
У кого-то слышала: нет человека - нет проблемы.

Исправила. Исправь и ты, пжлста! И слово "уповаем", на мой ИМХО здесь тоже как-то не к месту. И они не помогают, это прямые должностные обязанности этих людей. Разницу чувствуешь?
Они должны правильно выполнить свою работу, так как им это предписывает закон и может быть... человечность.

Bergman, вот пусть и докажут, что между ними есть разница.

Vallax, ты ведь прекрасно знаешь, что никто никому ничего доказывать не будет...

ЗЫ. И вообще, цель топика - не попытка кому-то что-то доказать, а реально попробовать изменить ситуацию.

Bergman, в какой срок у нас реально могут появиться новости? Может имеет смысл объявить сбор на 1 упаковку тасигны?

Серафима Фагурел писал(а):Bergman, в какой срок у нас реально могут появиться новости? Может имеет смысл объявить сбор на 1 упаковку тасигны?

Думаю сегодня к вечеру...

Не надо нагнетать. Вникнул в проблему.В области, в настоящее время, таких 5 больных.Позвонил Ульяненковой, которая, о данной проблеме узнала 26.01.11 г.В настоящее время готовится распоряжение с привлечением , в том числе, юристов, чтобы выделить деньги на лекарство,хотя его, действительно, нет в перечне.Что поделать, Законы наши такие... Тем не менее, Ульяненкова обещала, что в течение недели, а может и раньше, вопрос будет решён.
Будем посмотреть, раз я на это подписался.

умка, :drink: :drink: :drink:

Bergman писал(а):Vallax, ты ведь прекрасно знаешь, что никто никому ничего доказывать не будет...

ЗЫ. И вообще, цель топика - не попытка кому-то что-то доказать, а реально попробовать изменить ситуацию.

Обязаны доказывать в каждую секунду своего нахождения на работе свою человечность и небезразличие к проблемам граждан.
Иначе получается не служба - служение, а господство.

умка, как будто проблема появилась только вчера и о ней никто не говорил. :acute:
Эти проблемы давно были предвидены и о них только не орали.

умка писал(а):Не надо нагнетать. Вникнул в проблему.В области, в настоящее время, таких 5 больных.Позвонил Ульяненковой, которая, о данной проблеме узнала 26.01.11 г.В настоящее время готовится распоряжение с привлечением , в том числе, юристов, чтобы выделить деньги на лекарство,хотя его, действительно, нет в перечне.Что поделать, Законы наши такие... Тем не менее, Лукьяненкова обещала, что в течение недели, а может и раньше, вопрос будет решён.
Будем посмотреть, раз я на это подписался.

Совершенно верно. Таких больных всего 5. Но Иванова действительно в опасности. Все проявления расцветающего рецидива уже в наличии!!!
Дело в том, умка, что

готовится распоряжение с привлечением , в том числе, юристов, чтобы выделить деньги на лекарство,

было уже 7 месяцев назад заявлено УСТНО. Читай мой первый пост - там всё это есть. И про юристов, которые должны правильно обосновать выдачу такого лекарства, Ольге в областной администрации уже тоже говорили. И в устной беседе, а не в документе, Ульяненкова лишь обещала, но ничем не гарантировала решить проблему в марте месяце.
Сегодня только 11 февраля. Ольгу Иванову, даже не её, она очень терпеливый и порядочный человек, а её ХМЛ это не устраивает. Повторяю, сегодня здоровье этой женщины находится в зоне очень большого риска. Если процесс серьезно стронется с места, то эту цепную реакцию уже ничем не остановишь!

Bergman писал(а):умка, :drink: :drink: :drink:

За что пьем? Тасигна у пациента?

Серафима Фагурел писал(а):

Bergman писал(а):умка, :drink: :drink: :drink:

За что пьем? Тасигна у пациента?

Пьём за пятницу, и за надежду на спасение! )))

Bergman, пятница сегодня. А до следующей для кого-то прожить проблематично очень.

Серафима Фагурел писал(а):

умка писал(а):Не надо нагнетать. Вникнул в проблему.В области, в настоящее время, таких 5 больных.Позвонил Ульяненковой, которая, о данной проблеме узнала 26.01.11 г.В настоящее время готовится распоряжение с привлечением , в том числе, юристов, чтобы выделить деньги на лекарство,хотя его, действительно, нет в перечне.Что поделать, Законы наши такие... Тем не менее, Лукьяненкова обещала, что в течение недели, а может и раньше, вопрос будет решён.
Будем посмотреть, раз я на это подписался.

Совершенно верно. Таких больных всего 5. Но Иванова действительно в опасности. Все проявления расцветающего рецидива уже в наличии!!!
Дело в том, умка, что

готовится распоряжение с привлечением , в том числе, юристов, чтобы выделить деньги на лекарство,

было уже 7 месяцев назад заявлено УСТНО. Читай мой первый пост. И про юристов, которые должны правильно обосновать выдачу такого лекарства, Ольге в областной администрации уже тоже говорили. И в устной беседе, а не в документе, Ульяненкова лишь обещала, но ничем не гарантировала решить проблему в марте месяце.
Сегодня только 11 февраля. Ольгу Иванову, даже не её, она очень терпеливый и порядочный человек, а её ХМЛ это не устраивает. Повторяю, сегодня здоровье этой женщины находится в зоне очень большого риска. Если процесс серьезно стронется с места, то эту цепную реакцию уже ничем не остановишь!

Серафима, распоряжение готово, но нужно сделать так, чтобы оно, как бы противозаконное, не противоречило Закону...Чему удивляться, у нас всё так делается и дети воспламеняются на операционном столе, и умирают тысячами от отсутствия лекарств, или их чрезмерного наличия, но поддельных, и, действительно, больные, годами не могут добиться группы инвалидности, в отличие от здоровых...
Береги сердце :give_rose:

умка, в соседних областях, той же Брянской, пациенты давно получают тасигну. Там давно знают, как сделать так, чтобы распоряжение не противоречило закону.
Ладно. Позиция чиновников ясна.

Vallax писал(а):умка, как будто проблема появилась только вчера и о ней никто не говорил. :acute:
Эти проблемы давно были предвидены и о них только не орали.

Валлакс, у нас проблем, которые имеют место быть,больше 100 лет, очень дофига и что?