Смоленский Форум

Из письма мамы: «Семен у меня первый, долгожданный ребенок. Я долго не могла забеременеть, поскольку перенесла сложную операцию. После этого я долго лечилась от бесплодия. И, наконец, забеременела Семеном. Роды были тяжелые. После родов мы его очень долго лечили, наблюдались у разных врачей. И когда у нас все наладилось, мы узнали что у нашего Семки ОПУХОЛЬ. Семен уже прошел пять курсов химиотерапии, биопсию опухоли, различные исследования, но опухоль плохо сокращается. Теперь нам предстоит очень сложная и дорогостоящая операция по удалению опухоли. Все лечение Семка переносит очень плохо. У него часто повышается температура, обострилась аллергия. А из-за постоянной рвоты и низких анализов он очень сильно похудел и стал очень бледный.»

Сему не могли прооперировать в России, опухоль затрагивала все жизненно важные сосуды. Опытные хирурги, которые спасли уже не одного ребенка с подобным диагнозом, есть в Германии. Именно они провели весной этого года сложнейшую операцию, которая была оплачена жертвователями нашего фонда. А потом были исследования удаленной опухоли, по результатам которых врачи говорят о необходимости проведения СРОЧНОЙ операции по пересадке костного мозга. Стоимость шанса на жизнь — 111 900,00 евро .

P. S. После тяжелых родов мама Семена больше не сможет иметь детей. Для нее весь смысл, вся радость жизни заключается в маленьком сыне, для которого слово «деньги» совершенно ничего не значит, ведь есть более важные слова в его жизни. Пока свечка Семена на тортике горит и не гаснет. Будет ли в следующем году вторая, а потом третья…

Расчетный счет Фонда: Благотворительный Фонд «Счастливый Мир»
ИНН 7705694150
КПП 770501001
Счета в ОАО «СМП Банк»
Расчетный счет в рублях РФ: 40703 810 8 0000 0000 821
К/с 30101 810 3 0000 0000 503
БИК 044583503
ОКВЭД 85.32, 22.1, 51.1; ОКПО 79012377

Bergman писал(а):Люди, запостите если не трудно на СмолМаме и других смоленских форумах. На Смолбаттле тему уже создал Сергей112, и на Автофоруме создал я.

Avantura писал(а):Серафима Фагурел, в первом посте в предпоследней строке - фамилия ХРОМЧЕНКОВ вместо ХРАМЧЕНКОВ

п.с. На сайте Благ.Фонда "Счастливый мир" также указаны способы перечисления средств: с пласт.карты, Яндекс-деньги, Webmoney
(слева, под рубрикой "новости") http://www.hworldfund.ru/ru/eleksnet

Bergman писал(а):На сегодняшний момент у меня в кошельке Яндекс.Денег 4 850 руб. 29 коп. От этой суммы и начнем отсчет.

Понедельник, 20 Сентября 2010

Храмченков Семен: собрано 2 725 881,97 руб. + 1 140 $ + 1 225 750,96 руб.
(переадресация)
Осталось собрать 378 792,07 руб.
Срок: Срочно!

Вторник, 21 Сентября 2010

Храмченков Семен: собрано 2 778 481,97 руб. + 1 140 $ + 1 225 750,96 руб.
(переадресация)
Осталось собрать 326 192,07 руб.
Срок: Срочно!

Государство перестанет наживаться на больных
Таможенники пообещали не брать денег за ввоз редких лекарств в Россию

Похоже, блокаду прорвали. Несколько лет с регулярностью, заслуживающей лучшего применения, «Новая» писала о том, как в благотворительном фонде «Подари жизнь» бьются за то, чтобы у онкологически больных детей был доступ к высокоэффективным лекарствам.

Доступ был крайне затруднителен даже за большие деньги. Мало того что в российском законодательстве отсутствует понятие орфанных (редких) заболеваний (соответственно, и лекарств того же рода), но и ввоз этих незарегистрированных лекарств в страну для лечения одного конкретного больного государством затруднялся предельно. Чтобы легально ввезти в страну редкое лекарство, нужно было таможне отстегнуть 10% и еще в качестве НДС — 18%. ...

...Подкомиссия по таможенно-тарифному и нетарифному регулированию правительственной комиссии по экономическому развитию и интеграции во главе с первым вице-премьером Виктором Зубковым поддержала предложение фонда внести «ряд уникальных медицинских препаратов для лечения онкозаболеваний» в перечень товаров, освобождаемых от ввозных таможенных пошлин в страны Таможенного союза (Россию, Белоруссию, Казахстан). Теперь решение российской подкомиссии должно быть одобрено на уровне Таможенного союза. Если это произойдет, то эти таможенные поборы в 10% можно будет потратить на лечение.
К примеру, 10% от стоимости препарата «Эрвиназа», часто используемого при лечении лейкозов, — это 10% от 17 500 евро.
Это весомая тактическая победа. Потому что создан прецедент — с больных детей не брать денег за их же лечение.
...

...Сейчас у Минздрава в разработке проект Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ». В него включили понятие редких (орфанных) заболеваний и паллиативной (направленной на улучшение самочувствия умирающего больного) помощи. Следуя логике, должен быть как-то оговорен статус и орфанных лекарств.

...нет иллюзий по поводу того, что одна строка в законе вдруг в одночасье сделает эти лекарства доступными. Это невозможно до той поры, пока отечественные фармкомпании при государственной поддержке не займутся их производством. Но это дает шанс, что хотя бы грабительские 18% НДС с лекарств, купленных за рубежом на деньги, собранные благотворителями, брать не будут...

...сложно даже представить, какие суммы ушли за эти годы не по адресу... Очевидно только одно — эти деньги из уполномоченных ведомств на компенсацию правового нонсенса уже не вернутся.

Belikov писал(а):Так, для разрядки.